Vysnený obsah troch rozprávkových orieškov môže byť niekedy zvláštne jednoduchý: môcť si pochutiť na samotnom oriešku. Pre deti liečiace sa z rakoviny je to symbol vytúženého zdravia.
Oriešky môžu obsahovať spóry plesní a tie sú pre oslabený organizmus vážnou hrozbou. Aj preto nie sú arašidy či „vlašáky” súčasťou mikulášskych balíčkov na detskom onkologickom oddelení.
Obmedzení a túžob v živote detí zasiahnutých vážnou chorobou je však oveľa viac. Zimná jazdiareň Bratislavského hradu stíchne, keď marketingová špecialistka organizácie Deťom s rakovinou Ivana Sčuroková hovorí o nevyliečiteľne chorom dievčatku, ktoré si ešte chcelo prečítať príbeh o Minecrafte, no nestihlo to.
Jej cieľom nie je rozplakať hostí najväčšej charitatívnej večere Top Covers, ktorú organizuje Forbes Slovensko. Vysvetľuje však, že kontakt so smrťou je súčasťou ich každodenného boja. O slzách hovorí aj v inom kontexte. Pri dojímavých stretnutiach s vyliečenými deťmi.
Marek Mucha
Nevyberá si
Na Slovensku ochorie ročne na rakovinu 150 až 200 detí a viac ako polovica z nich sa lieči v Bratislave. Práve na Kramároch vznikla v roku 2015 z iniciatívy rodičov zasiahnutých detí organizácia Deťom s rakovinou.
„Prešli sme s nimi dlhodobou náročnou liečbou, a preto vieme, čo to pre rodiny s takto chorým dieťaťom obnáša. Rozhodli sme sa pomáhať a odovzdávať naše skúsenosti iným,“ píšu zakladatelia na webovej stránke organizácie. Okrem snahy vybudovať špičkovú kliniku detskej onkológie myslia aj na to, aby mohli deti tráviť najťažšie chvíle so svojimi rodičmi.
„Choroba si nevyberá medzi bohatými a chudobnými, konštantne máme na klinike rodiny, ktoré potrebujú podporiť viac – materiálne aj psychosociálne,“ vraví Sčuroková.
„Všetkým rodinám poskytujeme aj sprevádzanie a podporu od začiatku liečby až do konca, ak o to prejavia záujem. Potreby našich rodín denne mapuje náš úžasný psychosociálny tím a každej rodine sa snažíme pomôcť v takej miere, ako nám dovolí.“
Zdroj: Deťom s rakovinou.
Oddelenie malých detí.
Peniaze potrebujú, nie však od rodičov
Hoci v organizácii vítajú finančnú pomoc a aktuálne aj vianočné darčeky pre deti, platí u nich dôležité pravidlo.
„Ponuky pomoci od rodín v liečbe úctivo odmietame, pretože by to bolo proti hodnotám nielen našej neziskovej organizácie, ale celá klinika to považuje za neetické. V rámci edukácie rodičov ich na začiatku hospitalizácie naša edukačná sestra informuje o prísnom zákaze akéhokoľvek odmeňovania zdravotníckeho personálu za ich prácu a že to platí aj pre kávu a bonboniéry. Jedinou akceptovanou formou pomoci od rodín v liečbe a ich blízkych sú dve percentá z daní. Akúkoľvek inú pomoc prijmeme až po ukončení liečby.“
Aj vďaka vyzbieraným peniazom sa im tento rok podarilo ukončiť kompletnú modernizáciu Kliniky detskej hematológie a onkológie Národného ústavu detských chorôb.
„Posledný priestor – lôžkové oddelenie pre deti od 8 do 18 rokov – sme symbolicky otvorili 15. februára 2024 na Medzinárodný deň detskej onkológie. Je to pre nás veľký míľnik,“ zdôrazňuje Sčuroková.
Ako dodáva, všetky onkologicky choré deti v Národnom ústave detských chorôb sa už liečia v bezpečnom a príjemnom prostredí a ich rodičia majú na izbičkách dôstojné miesto na život a spánok.
„Veľmi sa tešíme na cestu za našimi ďalšími snami, a to je podpora digitalizácie kliniky a vytvorenie centra pre diagnostiku.“
Podobné projekty veľavravne ukazujú, aké dôležité je nespoliehať sa iba na štát.
„Aktívna občianska spoločnosť je dôležitou súčasťou každého štátu a ťažko sa dá zastúpiť alebo nahradiť. Samozrejme, sú štáty, ktoré potrebujú od občianskej spoločnosti pomoci viac alebo menej. V prípade našej neziskovej organizácie môžeme uviesť jednoduchý príklad. Ak na oddelení hospitalizujeme dieťa zo sociálne slabých pomerov, ktoré so sebou nemá oblečenie ani uterák, pomôcť vieme behom pár minút. Zdravotné sestry z oddelenia nám zavolajú, my zájdeme do skladu a veci zanesieme na oddelenie.“
Ako zdôrazňujú, vedia pomôcť rýchlejšie a flexibilnejšie, ako dnes dokáže pracovať akákoľvek štátna inštitúcia kdekoľvek na svete.
Osobné vzťahy a odborníci s ľudským prístupom
Pomoc však nie je len o uterákoch, ale o tvárach ľudí, ktorí ich prinesú.
„S deťmi s rakovinou a ich rodinami máme veľmi ľudský, empatický, ale aj čo najviac profesionálny vzťah. Oni poznajú naše mená aj tváre a my zase načúvame ich potrebám. Úprimne nás zaujíma, čo potrebujú a pýtame sa, čo by sme pre nich mohli urobiť. Náš prístup je nielen proaktívny, ale aj ohľaduplný voči špecifickým potrebám každej hospitalizovanej rodiny, ktoré sa nedajú efektívne zastrešiť systémovo.“
Sčuroková dodáva, že neziskový sektor je tu aj preto, aby štátu pomáhal. „Každoročne organizujeme štyri turnusy vzdelávania, aby sme aktualizovali odbornosť nášho zdravotníckeho personálu, pretože krásny priestor bez skutočných odborníkov – z odbornej, ale aj ľudskej stránky – naše deti nevylieči.“
Práve financovanie takého vzdelávania je veľmi náročné a v organizácii Deťom s rakovinou to považujú za potenciálne veľké odľahčenie štátneho rozpočtu.
„Sme otvorení spolupráci s každou vládou, ktorá je ochotná pomôcť deťom s rakovinou. Občiansky sektor zároveň prináša a upevňuje hodnoty v našej spoločnosti, ktoré by si mal každý demokratický štát pestovať a chrániť.“
Zdroj: Deťom s rakovinou.
Oceňovanie hrdinov.
Hoci miera prerozdelenia je na Slovensku pomerne vysoká, základné oblasti, ako sú zdravotníctvo a sociálna oblasť, pociťujú výrazný nedostatok. Určiť smutného víťaza v nedofinancovaní je však zložité.
„Úprimnou odpoveďou na túto otázku je, že extrémne podfinancované sú obidve oblasti. Nebolo by zodpovedné vybrať jednu. Za našu neziskovú organizáciu môžeme povedať, že v rámci detskej onkológie v Bratislave robíme všetko preto, aby deti s rakovinou a ich rodičia pociťovali podfinancovanie zdravotníctva čo najmenej,“ zdôrazňuje marketingová špecialistka organizácie Deťom s rakovinou.
Niektorí pacienti prichádzajú z veľmi chudobných pomerov. „Hoci sa im snažíme pomôcť aspoň materiálne – sociálnymi balíčkami trvanlivých potravín a hygienických prostriedkov – na viac dosah nemáme. Veľmi sa tešíme, že detská onkológia v Bratislave má svoju vlastnú sociálnu sestru, ktorá rodinám pomôže a poradí, ako požiadať o ďalšiu pomoc od organizácií, ako je napríklad Dobrý Anjel, ktorý pomáha mesačným finančným príspevkom priamo na účet. A to je jeden z príkladov krásnej spolupráce v rámci občianskej spoločnosti.“
Každá pomoc je vzácna
Z pohľadu Ščurokovej je ťažké povedať, či sú dôležitejšími donormi tretieho sektora bežní ľudia alebo firmy. „Pre nás je rovnako dôležitá a vzácna každá pomoc. Od jednotlivcov aj od firiem. Je úžasné, keď od firmy dostaneme veľký dar, vďaka ktorému dokážeme dokončiť modernizáciu oddelenia. Pokiaľ ide o firmy, mnohé nám pomáhajú nielen finančne, ale aj svojimi službami a produktami, s ktorými podnikajú.“
Práve vďaka takejto forme pomoci vymaľovali celé zmodernizované oddelenie pre veľké deti. „Veľmi dôležité je pre nás aj to, ak má jednotlivec nastavený trvalý príkaz, hoci aj na päť eur mesačne. My vieme, že s nimi môžeme rátať. Samozrejme, osobitnou a veľmi dôležitou oblasťou financovania tretieho sektora sú dve percentá z daní od jednotlivcov aj firiem, pretože od nich závisí naša dlhodobá existencia.“
Práve dve percentá sú pre organizáciu pomáhajúcu deťom dôležitým indikátorom. „Z ich pohľadu môžeme s radosťou povedať, že každým rokom rastieme. Za deväť rokov našej existencie sme zmodernizovali a vybudovali osem priestorov za viac ako štyri milióny eur od našich podporovateľov a podporovateliek. Veríme, že sa to deje aj preto, že máme viditeľné a hmatateľné výsledky, ktoré preukázateľne zlepšujú kvalitu života detí s rakovinou aj zdravotníckeho personálu,“ uzatvára marketingová špecialistka organizácie Deťom s rakovinou.
