Radke Vernerovej pripadalo neuveriteľné, že v Česku ešte nie je detský hospic. Preto jeden začala tvoriť, fungovať by mal od budúceho roka.
„Pomáhať a byť občiansky angažovaná mi pripadá úplne normálne. Keď sa ľudia pýtajú, prečo to robím, tak tú otázku nechápem. Pretože podľa mňa je namieste otázka: Prečo to ostatní ešte nerobia?“
S týmto životným prístupom začala Radka Vernerová, ktorá od prvotnej myšlienky riadi vznik nového brnianskeho hospicu pre deti, už na strednej škole chodiť ako dobrovoľník na onkológiu. Na vysokej potom vo voľnom čase zriadila nadačný fond a vyhlásila verejnú zbierku.
Šperky pre dobro
„V rámci stretávania sa s kamarátkami sme vtedy vyrábali šperky, predávali ich a výťažok venovali na rôzne účely. Začali sme pomáhať s voľnočasovými aktivitami v domove pre seniorov, v hospici a stredisku výchovnej starostlivosti. Snažili sme sa, ako sme vedeli a čo nám naše finančné aj časové možnosti dovoľovali,“ spomína.
Jedného dňa narazila na článok o návšteve vojvodkyne Kate v detskom hospici. Vernerová sa zarazila, pretože ani nevedela, čo detský hospic je. Až na internete zistila, o aké nádherne zmysluplné miesto ide. Vtedy sa jej v hlave zrodila myšlienka podporiť detský hospic v Česku.
„Lenže to bol rok 2014 a nič také u nás neexistovalo. Odvtedy som myslela každý deň na to, že v 21. storočí je nepredstaviteľné, že v našej republike detský hospic nie je. Tak som, ešte počas svojej materskej, začala také miesto postupne a rada tvoriť,“ spomína.
Na pamiatku malej Julinky
Detský hospic s názvom Dům pro Julii, ktorý rastie v areáli Domova pre seniorov v Brne, počíta s otvorením v budúcom roku. A bude miestom, ktoré má ponúknuť široké spektrum služieb detskej paliatívnej starostlivosti.
Jeho názov inšpiroval osud polročnej Julinky, ktorej život nečakane ukončila nákaza pneumokokom. Rodina vtedy nemala možnosť sa s ťažkou situáciou v zariadení podobného typu vyrovnať, pretože žiadne neexistovalo.
„V roku 2017 sme už začali realizovať víziu, možno ambicióznu, možno bláznivú, že postavíme detský hospic,“ dodáva Vernerová. Dům pro Julii tak patrí medzi prvé objekty tohto typu služieb v Českej republike. Detská paliatívna starostlivosť nie v našich končinách ešte stále príliš rozvinutá.
„Projekt sme zakladali tri kamarátky a keď sme premýšľali, ako ho nazvať a s akým príbehom myšlienku detského hospicu spojiť, kamarátka si spomenula, že pozná rodinu s osobnou skúsenosťou s tragickým úmrtím dieťaťa. Tak sme oslovili mamičku Petru, ktorá sa zapojila a Dům pro Julii tak nesie meno jej dcéry,“ hovorí Vernerová.
Nie ako v nemocnici
Petra Trnková, ktorá je aktívnou patrónkou projektu, musela vtedy s rodinou od svojej dcéry každý večer odchádzať z nemocnice bez toho, aby vedela, čo sa môže stať do rána. Keď zistila, že by dlhé dni, počas ktorých čakali, kým srdiečko jej dcéry Julinky dobije, mohli stráviť spolu s ňou v hospici, túto možnosť by uvítala.
Vernerová a jej tím sa inšpirovali podobnými zariadeniami v zahraničí, najmä v Spojenom kráľovstve, kde táto starostlivosť funguje už dlhý čas. „Pre vybraných architektov zo štúdia Čtyřstěn to bola výzva, pretože budova má mať zázemie pre administratívu a zároveň byť aj penziónom, čiastočne školou i škôlkou,“ popisuje.
Hospic vraj rozhodne nemá pôsobiť nemocničným dojmom, ale navodiť pocit domova. V objekte bude desať jednoposteľových izieb, kde môžu byť rodičia s deťmi, a tiež izby pre rodičov a ďalší sprievod, aby si od starostlivosti mohli oddýchnuť.
Ostatne opatrovateľky a zdravotné sestry neziskovej organizácie Dům pro Julii už tri roky poskytujú zdravotnú i sociálnu starostlivosť v rodinách na juhu Moravy.
Miesto na dôstojnú rozlúčku
„Pozemok je vo svahu, ale architektom sa krásne podarilo celé jedno poschodie, kde bude poskytovaná starostlivosť, vytvoriť ako bezbariérové. Administratíva sa nachádza o poschodie nižšie a izby pre rodičov o poschodie vyššie,“ vysvetľuje Vernerová.
Súčasťou domu bude aj veľká spoločenská miestnosť, jedáleň, bazén na terapiu, zmyslová herňa, kino, výtvarná dielňa aj priestor pre muzikoterapiu.
Trojpodlažná budova s vnútorným nádvorím bude zakomponovaná do okolitej záhrady, aby priamo zapadla do pokojnej atmosféry miesta. „Chceme deťom ponúknuť možnosť tráviť čas inak, než sú zvyknuté, aby sa cítili tak, ako keď zdravé deti odídu do tábora a čaká ich množstvo nových aktivít,“ približuje spoluzakladateľka projektu.
Súčasťou domu bude aj miestnosť, o ktorej sa príliš nehovorí – izba poslednej rozlúčky.
„Hospic je tu aj na to, aby sa hneď neodvážalo telo, ale aby rodičia mali priestor na rozlúčku. V Česku je to zatiaľ stále ťažko predstaviteľné, ale napríklad možnosť učesať ešte dieťaťu vlásky je rituál, pomocou ktorého môže byť odchod dieťaťa pre rodiny o niečo menej bolestný,“ hovorí Vernerová.
Radka Vernerová stojí za myšlienkou Domu pro Julii, jeho vznik začala iniciovať na materskej. | Foto archív Radky Vernerovej
Pomoc pre celú rodinu
Fázami zármutku si musí vraj prejsť každý a zakladateľke hospicu ide o to, aby okamih odchodu dieťaťa bol pre rodinu čo najmenej traumatizujúci. „Naším cieľom je poskytovať komplexnú zdravotnú, terapeutickú, sociálnu, psychoterapeutickú a duchovnú pomoc pre celú rodinu dieťaťa,“ dodáva.
A zároveň upozorňuje, že hoci paliatívnu starostlivosť veľa ľudí vníma ako terminálnu fázu života, úplne to tak nie je, obzvlášť u detí. „Detská paliatívna starostlivosť vzniká okamihom stanovenia diagnózy, keď sa rodina dozvedá, že dieťa bude mať špeciálne potreby a zrejme sa nedožije dospelého veku.“
Práve v tej chvíli nastupuje paliatívny tím. Samotná starostlivosť o dieťa potom môže trvať napríklad desať rokov. „Starostlivosť o choré dieťa je fyzicky aj psychicky náročná a zároveň nepretržitá, trvá 24 hodín denne a sedem dní v týždni, pokiaľ vás niekto nevystrieda,“ zdôrazňuje Vernerová.
Detský hospic funguje aj ako pobytová odľahčovacia služba, pretože tieto rodiny najviac ťaží nemožnosť oddýchnuť si či venovať sa svojim ďalším zdravým deťom. Časť starostlivosti hradí poisťovňa, časť rodiča. Významný podiel na financovaní však majú filantropi, bez ktorých by sa neziskový projekt Dům pro Julii nezaobišiel.
„Máme veľkú radosť, že nám mesto Brno poskytlo pozemok a financie na celú stavbu, na nás potom bude vybavenie, starostlivosť a samotná prevádzka,“ vypočítava Vernerová.
Článok vyšiel na Forbes.cz. Autorom je Michaela Židlický.
