Lekárka Mária Jasenková je zakladateľkou a riaditeľkou detského hospicu Plamienok, ktorý je na Slovensku priekopníkom rozvoja detskej domácej paliatívnej starostlivosti, smútkového poradenstva a terapie pre deti a ich rodiny.
Dôležitá je každá chvíľka, ktorú rodina môže stráviť so svojím dlhodobo alebo nevyliečiteľne chorým dieťaťom. Zakladateľka a Osobnosť roka 2024 podľa magazínu Forbes opisuje fungovanie svojej organizácie, ktorá sa na Slovensku venuje detskej paliatívnej starostlivosti.
Plamienku v začiatkoch pomohol otec jedného z detských pacientov. Ako ďalej pokračoval jeho rozvoj?
Sme nezisková organizácia, ktorá pomáha, no zároveň si na to musí sama získať financie, čo je veľmi náročné. Dve percentá z daní je účinný a demokratický spôsob, ako ľudia či firmy môžu pomôcť nie Plamienku, ale v konečnom dôsledku nevyliečiteľne chorým a smútiacim deťom a ich rodinám. Výborne funguje už viac ako dve dekády. Bez dvoch percent z daní by sme asi nedokázali ako organizácia prežiť.
Foto: Viktoria Nolan
Akú čiastku vám to ročne približne prináša?
Posledné tri roky sme získali milión eur. Táto suma nám pokryje väčšinu ročných výdavkov. Veľmi si vážim dôveru a podporu verejnosti. Okrem peňazí je to pre nás aj pohladenie na duši a pre mňa osobne aj dôkaz, že podstata ľudskej duše je láskavá, vnímavá, nezištná. Deti, o ktoré sa doma staráme, by dnes bez našej pomoci nemohli byť doma, s najväčšou pravdepodobnosťou by väčšinu času trávili v nemocnici na špecializovaných klinikách či oddeleniach.
V konečnom dôsledku by aj zdravotná starostlivosť bola celkovo drahšia. Tento spôsob finančnej podpory nám veľmi uľahčuje prácu, lebo väčšinu roka sa môžeme sústrediť na priamu pomoc deťom a rodinám. Dve percentá z daní nám navyše v minulosti umožnili kúpiť si vlastné priestory a všetko potrebné prístrojové vybavenie, čo dnes vnímame ako veľký benefit.
Pre neziskové organizácie je ťažké získať stabilný príjem darov. Značne nám v tom pomáhajú ľudia, ktorí Plamienku pravidelne darujú nejakú sumu, sme vďační aj za pár eur. Pravidelné darcovstvo je snom každej neziskovky.
Koľko ich približne máte?
Okolo dvoch tisíc. Snažíme sa o nich starať, informovať ich, čo presne robíme. Málo predvídateľnú stránku našich príjmov potom predstavujú dary od súkromných firiem či získané granty.
Budúcnosť neziskoviek
Ako vnímate návrhy politikov, aby sa zrušilo darovanie dvoch percent z daní?
Tretí sektor pomáha najmä tam, kde nedokáže pomôcť štát. Malo by to obrovský negatívny dopad na kvalitu života ľudí, ktorí túto pomoc potrebujú. Ťažko sa mi počúvajú vyjadrenia niektorých politikov, ale snažím sa ich nebrať osobne. Ľudia v treťom sektore extrémne veľa pracujú, mnohokrát až za hranicou možností, lebo sú nadšení a veria svojim ideám.
Jedna vec sú potreby detí a ich rodín, druhá je politická objednávka. Zmena v systéme starostlivosti o tieto deti a rodiny je viac ako potrebná.
V Plamienku od detí, rodičov aj donorov dostávame veľa čistej a nezištnej ľudskej podpory, hovoria nám – robíte dobrú vec, vážime si vás –, ale niekedy to potrebujeme počuť aj od vládnych predstaviteľov. Ak počujeme pravý opak a cítime, že ľudia v neziskovkách sú pre nich nepriatelia, mám z toho veľmi zlý pocit.
Viktoria Nolan
Foto: archív Forbes/Viktoria Nolan
Ako dôležitá je pre vašu prácu komunikácia s verejnosťou?
Veľmi. V Plamienku sa snažíme dlhodobo obohacovať verejnosť, lebo vieme, že ľudia potom obohatia nás. Pripravujeme podcasty, články, facebookové statusy, videá. Usilujeme sa, aby bol obsah hodnotný pre život ľudí, ktorí si ho prečítajú, a aby bol zároveň inovatívny aj edukatívny.
Navyše ide o zložité témy. Napríklad rozprávanie o smútení býva náročné a boľavé…
A pritom je veľmi dôležité. Musíme veriť v zmysel smútku, lebo smútok nám pomáha nájsť cestu k radosti. Máme to už trochu „ohmatané“. Edukácia nesmie byť príliš zložitá, potom si ju časť verejnosti vypočuje.
Koľko vlastne máme na Slovensku chronicky chorých detí a detí, ktoré potrebujú paliatívnu starostlivosť?
Aktuálne nemáme presnú štatistiku, ale podľa európskych údajov vieme, že prevalencia sa zvyšuje. Odhadom však môže ísť dokopy o necelých desaťtisíc detí.
V Plamienku sa ročne staráte o aký počet detí a ich rodín?
Ročne je to okolo tridsať až štyridsať detí.
Aký veľký je váš tím?
Má okolo dvadsať ľudí. Päť lekárov, štyri zdravotné sestry, dvoch psychológov na plný a dvoch na čiastočný úväzok. Traja ľudia sú v administratívnej a organizačnej oblasti.
Snaha zlepšiť kvalitu života
Čo by sa na Slovensku malo zmeniť, aby to pomohlo vašej práci?
Z pozície lekárky si myslím, že ak chceme zlepšiť kvalitu pomoci nevyliečiteľne chorým a smútiacim deťom a ich rodinám, potrebujeme najmä zmenu systému zdravotnej a sociálnej starostlivosti. Nedávno som bola na konferencii, kde som si opäť uvedomila, že jedna vec sú potreby detí a ich rodín, druhá je politická objednávka.
Až päťdesiat percent detí, ktoré kedysi zomierali, dnes nezomierajú.
Zmena v systéme starostlivosti o tieto deti a rodiny je viac ako potrebná. To, čo nám chýba, sú aktivity, ktoré by priniesli politickú objednávku. Táto oblasť nie je mojím poslaním. Som introvert, ktorému je politické premýšľanie vzdialené, nenapĺňa ma. Veľmi by som si priala, aby sa objavil človek či organizácia, ktorá by dokázala zmeny naštartovať v prospech detí a nespotrebovávali by veľa energie na mocenské boje a sebapresadenie.
Politickú príťažlivosť znižuje aj fakt, že ide o užší počet pacientov a nie je to povedzme diabetes, ktorým trpia státisíce ľudí.
Presne tak. Navyše v našej oblasti ide o komplexný problém, ktorý nevyrieši jedna zmena.
Je napríklad reálne, aby časť vašich služieb bola hradená zo zdravotného poistenia?
My vôbec nefigurujeme v jeho systéme a, samozrejme, pomohlo by to. Akurát teda existuje nejaká platba pre pobyt v hospicoch, ale nie je nastavená na detského pacienta.
Aký záujem je medzi lekármi špecializovať sa na paliatívnu medicínu?
Na Slovensku sa detskej paliatívnej medicíne venuje extrémne malý počet lekárov. Pediatria sa po druhej svetovej vojne sústredila najmä na znižovanie veľmi vysokej detskej úmrtnosti – a je úžasné, ako sa ju podarilo znížiť. Zaoberať sa tým, ako pomôcť vážne chorým deťom, ktoré nevyliečime alebo nezachránime, priťahuje len malý počet lekárov. Verím však, že časom sa to zmení. Okrem iného aj preto, že počet týchto detí narastá.
Kam sa za tých vyše dvadsať rokov, odkedy vznikol Plamienok, posunula medicína?
Posunula sa smerom k životu. Až päťdesiat percent detí, ktoré vtedy zomierali, dnes nezomierajú. Pribúdajú nové liečebné postupy a lieky, ako je napríklad takzvaná biologická liečba. Neexistovala ani neinvazívna ventilácia u detí či špecializovaná enterálna výživa. Tým zároveň veľmi narástlo percento chorých detí, ktorým sa výrazne predlžuje čas života.
Môžeme sa opýtať, či sa deťom zlepšila aj kvalita života. Asi áno, ale zároveň sa výrazne zvýšila záťaž rodiny, pretože starať sa o takéto deti doma je veľmi náročné. Rodičia dlhodobo chronicky chorých detí sú vyčerpaní – emočne aj finančne – a potrebujú pomoc komunity.
Možno vám napadá aj otázka, či má dieťa na ventilácii dobrú kvalitu života. Odpoveď hľadám vo dvoch rovinách – ako veľmi trpí telesne a ako je milované. Telesné utrpenie dnes dokážeme liekmi dobre kontrolovať a osobne si myslím, že to, ako je milované, je najdôležitejšie. Preto dnes pred nami stojí výzva, ako pomôcť vyčerpaným rodičom, aby im zostala energia dať svojim chorým deťom najavo, že ich milujú.
Ako by ste chceli vylepšiť pomoc spomínaným rodinám, aby tá záťaž bola znesiteľná?
To je veľká úloha pre celú spoločnosť. Žiaľ, zatiaľ na Slovensku nemáme funkčný systém podpory, respitnej starostlivosti, chýbajú nám stacionárne služby, zariadenia na krátkodobý pobyt so zaistenou odbornou starostlivosťou. Ani systém zdravotnej starostlivosti nie je dobrý.
Tieto deti chodia od jedného odborníka k druhému, pretože často majú problémy s viacerými orgánmi. Vzácne títo odborníci medzi sebou pravidelne komunikujú. Multiodborové konziliárne rozhovory s rodičmi sú skôr zriedkavé, strategické spoločné rozhodovanie a plánovanie ďalšej liečby nie je zaužívané.
Okrem iného aj preto, že lekári v nemocniciach sú takí preťažení a zavalení administratívnou prácou, že to časovo nie je možné. Potrebujeme tieto deti rozdeliť do skupín a vytvoriť jednotný a prepojený systém zdravotno-sociálnej starostlivosti. Jeho súčasťou by mala byť aj paliatívna liečba a starostlivosť.
Keby sa teraz niekto rozhodol, že chce Plamienku pomôcť, ako by to mal urobiť?
Želela by som si, aby sa čo najviac ľudí stalo našimi pravidelnými darcami, úplne stačí aj s malými čiastkami. To by nám veľmi pomohlo.
