Stefan J. Friedrichsdorf je jednou z najväčších svetových kapacít na vzdelávanie v detskej paliatívnej starostlivosti. Radí lekárom, ako hovoriť s nevyliečiteľne chorými deťmi, no pomohol tiež zaviesť prístup, ktorý zmierni ich bolesť pri očkovaní alebo odberoch krvi.
„Najskôr lekári aplikujú znecitlivujúci krém, a keď im potom vnikne do tela ihla, odvádzajú sestričky alebo rodičia pozornosť detí hračkami, knihami alebo pesničkami. Bábätká môžu mamičky aj dojčiť. Po celú tú dobu sú deti v objatí svojho opatrovateľa,“ opisuje svoju metódu Friedrichsdorf.
Ako profesor detskej medicíny bolesti, paliatívnej starostlivosti a integratívnej medicíny sa v Benioff Children’s Hospitals pod University of California v San Franciscu stará o pacientov s akútnou a chronickou bolesťou, ale aj o dojčatá, dospievajúcich a mladých dospelých so závažnými ochoreniami.
Vyškolil už viac ako dvetisíc lekárov, zdravotných sestier, psychológov, sociálnych pracovníkov, terapeutov aj kaplánov zo 122 krajín sveta. Má za sebou viac ako 850 prednášok o pediatrickej medicíne bolesti aj paliatívnej starostlivosti. Založil a riadi Education in Palliative and End-of-Life Care (EPEC Pediatrics), unikátny týždenný intenzívny kurz pre zdravotníkov a ďalšie ošetrujúce profesie.
S ním prvýkrát prišiel aj do Česka. Na pozvanie Nadácie rodiny Vlčkovcov, ktorá chce do konca roka 2026 vybudovať z Cibulky, pražskej schátranej usadlosti, Centrum detskej komplexnej starostlivosti s paliatívnym prístupom.
Zišli sme sa v hoteli Vienna house by Wyndham na pražskom Andělovi, cez prestávku medzi prednáškami.
„Hoci som vyrástol v Európe, nikdy som v Českej republike a vlastne ani vo vtedajšom Československu, nebol. Musím povedať, že je to tu úplne úžasné,“ priznáva Stefan Friedrichsdorf, ktorý pochádza z Nemecka a posledných 20 rokov žije v USA.
Forbes Slovensko/Matej Binka
Čo už ste z Prahy stihli vidieť?
Navštívil som Nadáciu rodiny Vlčkovcov. Bol som na plavbe loďou, prešiel som sa k Pražskému hradu. Času je málo, tak je to skôr iba ochutnávka.
Boli ste sa pozrieť aj na Cibulke?
Áno, musím povedať, že čo mi v Amerike chýba, to je starodávna architektúra, historické miesta. Cibulka je úžasný koncept. Kombinácia tých naozaj starých budov, ich zachovanie a zároveň vybudovanie špičkového zariadenia na poskytovanie respitnej starostlivosti a starostlivosti o deti v závere života, ktoré sú v Českej republike také potrebné, to považujem za obdivuhodné.
Kde sa vo vás vzala potreba vzdelávať ostatných v paliatívnej starostlivosti?
Tá cesta bola trochu dlhšia. Študoval som pediatriu a všímal som si, že veľké množstvo vážne chorých detí nedostáva dobrú starostlivosť. Zle zvládajú bolesť, majú nepríjemné symptómy a lekári mali z toho obavy a necítili sa príliš pohodlne pri ťažkých rozhovoroch s nimi. A ja som to chcel robiť lepšie.
V roku 2001 som bol vo Varšave na konferencii pre lekárov z východnej Európy, ktorú organizovala Sorosova nadácia. Mohli prísť len dvaja ľudia z každej krajiny. Prihlásil som sa a ako jediný z Nemecka som mohol prísť.
Tam som stretol prvú generáciu európskych lídrov, ktorí sa venovali téme detskej paliatívnej starostlivosti. Bola to Anna Gorchakova z Bieloruska, Thomas Dangel z Varšavy a Anne Goldman z Veľkej Británie. A keď sme sa stretli, bol som veľmi mladý. Bol som stále rezidentom, v príprave na pediatra.
A kam vás to stretnutie posunulo?
Strávil som s nimi týždeň vo Varšave a o niekoľko týždňov neskôr som dostal e-mail od osoby, ktorú som nepoznal, od doktora Johna J. Collinsa zo Sydney v Austrálii, ktorý na mňa dostal tip od Anne Goldman.
Spýtal sa, či by som mal záujem o stáž v pediatrickej paliatívnej starostlivosti v Austrálii, v Sydney. Neskôr mi ponúkli miesto špecialistu na bolesť a paliatívnu starostlivosť v Minnesote v Spojených štátoch.
Tak som si povedal, dobre, skúsim to na rok alebo dva. A bolo z toho nakoniec 20 rokov. Za ten čas sa mi podarilo vybudovať jeden z popredných programov v krajine na liečbu detskej bolesti, paliatívnu starostlivosť a integračnú medicínu.
A potom vám napadlo, že budete jazdiť po svete a školiť zdravotníkov v rôznych krajinách?
To bolo, keď som spoznal Stacey Remke, sociálnu pracovníčku. Program je okrem zdravotníkov pre všetky ošetrujúce profesie. Stacey s nami pracuje od prvého dňa. Predložil som grant do Štátneho zdravotného ústavu a získal 1,6 milióna dolárov na vytvorenie obsahu výukového programu, podľa ktorého sa bude učiť.
Vtedy sme si povedali, že s tým vyjdeme za hranice, napríklad do Iowy. A zrazu sme išli ešte na západné pobrežie, potom na východné a nakoniec sme boli takmer na všetkých kontinentoch.
A dokázali sme to. Vyškolili sme zatiaľ viac ako 2000 ľudí. A spätná väzba, ktorú dostávame, a výskum, ktorý sme vykonali, ukazujú, že ide o najkomplexnejšiu výučbu pre detskú paliatívnu starostlivosť a zvládanie bolesti a symptómov. Náš interaktívny štýl, zdá sa, ľudí veľmi baví.
Sú deti statočnejší pacienti ako dospelí?
Máte deti?
Áno.
Tak pravdepodobne, keď sa na ne pozriete, viete, že sú veľmi odolné. Sme vždy prekvapení, koľko utrpenia sú choré deti schopné zniesť, keď prechádzajú liečbou, keď sú v nemocnici. A keď potom v podstate len dostaneme bolesť pod kontrolu, že sa začnú zase hrať.
Alebo sa začnú usmievať, že? Aj tie veľmi, veľmi choré sa usmievajú a sú interaktívne. Myslím, že v základe sú deti odolnejšie, keď im dáme šancu. Ak urobíme to najlepšie, čo môžeme urobiť, aby sme odstránili bolesť a utrpenie. Čo sa často nedeje.
V čom sa zdravotníci najčastejšie potrebujú preškoliť? A vedia, ako hovoriť s detskými pacientmi a ako k nim pristupovať?
Klinickí lekári, ktorí sa rozhodnú starať sa o choré deti, sú väčšinou dobrí ľudia. Nejde im o peniaze. Pokiaľ chcete zarobiť peniaze, robíte iné veci, nestaráte sa o pediatrickú zdravotnú starostlivosť.
A títo ľudia majú tie najlepšie úmysly a obvykle veľké srdce. Hlavný problém je v tom, že ich tréning je veľmi zlý. Už od začiatku – na lekárskej fakulte, v ošetrovateľskej škole alebo na škole sociálnej práce.
A potom v postgraduálnom výcviku, v rezidenčnom výcviku, keď sa stanete lekárom, zdravotnou sestrou alebo sociálnym pracovníkom, tak školenie, ako sa starať o vážne choré deti, prakticky neexistuje.
To je dôvod, prečo je náš kurz taký populárny, pretože sme zistili, že musíte byť v jadre veci. Musíte byť dobrí v dvoch základných veciach. Číslo jedna, pokiaľ má dieťa bolesti či nepríjemné príznaky, ako je nevoľnosť alebo zvracanie, únava, hnačka, zápcha, musíte byť naozaj, naozaj dobrí, aby ste im ten stav zlepšili.
archív Stefana Friedrichsdorfa
archív Stefana Friedrichsdorfa
Ako?
Školíme klinických lekárov, ako liečiť nepríjemné príznaky štyrmi jednoduchými krokmi. Číslo jedna je posúdenie pacienta, zostavenie anamnézy, vyšetrenie dieťaťa. Číslo dva – pristúpite k liečbe základných problémov a symptómov. Po tretie, použijete nefarmakologické spôsoby, ako je hlboké dýchanie, hypnóza, aromaterapia, hudba. A po štvrté, musíte vedieť, aké lieky sú vhodné.
Učíme lekárov, aby boli lepší pri odstraňovaní bolesti, nevoľnosti pomocou liekov aj integračných, nefarmakologických metód. A aby som sa vrátil k vašej otázke. Zistili sme, že psychosociálny, duchovný aspekt starostlivosti o vážne chorých je tiež niečo, čo musíme oveľa, oveľa lepšie trénovať.
Nikto nás nenaučil, ako viesť ťažké rozhovory. Takže aj to je dôvod, prečo tu, po prvýkrát v Českej republike, máme skutočne veľký komunikačný workshop.
Ako teda oznámiť rodinám smutné správy?
Ako im máme povedať, že sa rakovina ich dieťaťa vrátila a nebude ju možné vyliečiť? A ako zistiť, čo rodina chce? Učením viet typu „v čo dúfate“ s ohľadom na to, čomu dieťa čelí. Keď rodičia povedia „dúfam v zázrak“, „dúfam vo vyliečenie“, úprimne povedané, ako lekár v to dúfam tiež. Pretože som aj otec, mám tri deti, a tuším, čím si prechádzajú.
A ak sa zázrak nedeje, pokiaľ sa nemôže stať, je ešte niečo, v čo dúfate? Môžeme sa to dozvedieť práve od rodiny. Možno je pre nich dôležité, aby išli domov. Možno chcú, aby mohla prísť babička zo Španielska na návštevu. Možno chcú ísť do Disneylandu.
Čo pre to môžeme urobiť my ako lekári? Ako hovoriť s deťmi, ako hovoriť s tínedžermi, ako viesť tie ťažké alebo zložité rozhovory? Čo urobíme, keď sa dieťa spýta, či zomrie? Čo hovoríme rodičom, ktorí nevedia, čo odpovedať svojmu dieťaťu, ktoré umiera na leukémiu? Nerieši sa to na lekárskej fakulte, preto to učíme tu.
Hovorí sa o detskej paliatívnej starostlivosti dostatočne? Alebo je to stále tabu?
Stále pretrváva mylná predstava, že paliatívna starostlivosť znamená starostlivosť na konci života, že v podstate všetko, čo robíme, je zabezpečiť, aby deti zomreli dobre. Nič nie je ďalej od pravdy. Samozrejme, že to robíme tiež. Staráme sa o ne, sme tam, keď umierajú. A ja sa pritom uisťujem, že ako tím zaistíme, aby zomreli čo najpokojnejšie.
Ide ale o to, žiť čo najdlhšie a čo najlepšie. Takže nie, nehovorí sa o tom dosť, pretože ľudia majú mylnú predstavu, že je to svojím spôsobom nebezpečné a vzalo by im to nádej. V skutočnosti vieme, a dáta nám to potvrdzujú, že keď je zapojený tím paliatívnej starostlivosti, deti žijú dlhšie. Žijú lepšie, s menšou bolesťou, s menšou nevoľnosťou. Majú lepšiu kvalitu života. Baví ich viac.
Takže pokiaľ je tu liek, ktorý vám v podstate predlžuje život a ten je potom lepší, zábavnejší, a pravdepodobne stojí menej peňazí, tak ten liek sa nazýva detská paliatívna starostlivosť.
Myslíte si, že detský pacient chce vedieť o svojej chorobe všetko?
Začnem trochu zoširoka. Rodičia chcú byť väčšinou dobrými rodičmi, súhlasíte? Čo to znamená? Chcete chrániť svoje dieťa pred zlom vo svete. Chcete nakŕmiť svoje dieťa. Dúfate, že pôjde na univerzitu, alebo sa stane inštalatérom alebo sa stane maliarom. Dúfate, že bude vo svojom živote robiť niečo zmysluplné. A dúfate, že zomriete skôr ako ono.
A zrazu sa tie rodiny stretávajú s tým, že sa to nedeje. Existuje vysoké riziko, že ich dieťa zomrie. A môžu mať obavy o tom hovoriť. S rodinami teda zdieľame, že deti nie sú hlúpe. Vedia, čo im je. Bol som pri tom niekoľkokrát. Rodičia prosia, nech nehovoríme dieťaťu, že má rakovinu.
Lenže ono leží na onkológii, starajú sa oň sestričky z onkológie. Chodí na chemoterapiu, to sa udržať v tajnosti predsa nedá. Deti na to prídu, že sa niečo deje. Hneď, ako vedia čítať, nájdu si informácie na internete. Ak počujú, ak vidia, čo sú to za lieky, vygooglia si, prečo ich potrebujú.
Takže deti vedia, čo majú. Vedia tiež, kedy je choroba v pokročilom štádiu. Výskum ukázal, že všetky deti vedia, že sú choré, a všetky deti vedia, že zomrú. Rodičia vedia, že deti sú choré a zomrú. A deti vedia, že rodičia vedia. A rodičia tak nejako vedia, že deti vedia.
Uľaví sa im, keď sú k sebe úprimní?
Z výskumu Ulriky Kreicbergs zo Švédska, ktorá hovorila ako s rodičmi, tak aj so súrodencami detí, ktoré zomreli na rakovinu, máme presvedčivé dáta. Zistila, že keď sa rodičia rozhodli nehovoriť so svojimi deťmi o ich smrti, veľký počet z nich, viac ako tretina, to neskôr ľutovala.
A naopak z rodín, ktoré sa rozhodli hovoriť so svojím dieťaťom o tom, že zomrie, to neľutoval nikto. Deťom bude lepšie, keď budeme transparentní, ony spoznajú, keď dospelí klamú.
Čo by paliatívna starostlivosť najviac potrebovala? A kto by do nej mal byť zapojený? Miliardári, podnikatelia, celebrity alebo dobrovoľníci?
Víziou nadácie Vlčkovcov je vybudovať popredný program detskej paliatívnej starostlivosti v Českej republike a jeden z popredných programov vo svete. Správne?
Áno.
A čo na to potrebujete? Po prvé: Musíte vedieť vzdelávať ľudí. Čím skôr, tým lepšie. A to my robíme. Učíme, ako učiť. Avšak vo finále je vyučovanie iba vyučovanie. Ľudia to musia vedieť uviesť do praxe. Takže po vzdelaní príde ďalšia fáza. Potrebujete peniaze na podporu personálu. Pretože niekto sa bude musieť o deti starať vo vnútri nemocnice.
Máte lekára, máte zdravotné sestry, máte špecialistu, máte sociálnych pracovníkov, kaplána. A zaistíte, že tento tím bude k dispozícii každý deň. Nielen pondelok až piatok, od piatej do deviatej, alebo len v stredu, vo štvrtok. Pretože takto to je, keď nemáte dosť peňazí. Spočiatku teda môže pomôcť filantrop, ale ten dá peniaze na dva, tri roky a potom? Potom to musí prevziať zdravotnícky systém.
Rovnakým spôsobom, akým platíme infekčné oddelenie, gastroenterológiu, kardiológiu a ďalšie, musíme platiť aj ľuďom, aby vykonávali paliatívnu starostlivosť. A zapojiť sa musí aj akademické prostredie. Potrebujete profesora lekára, vedúceho sestier, profesora pre sociálnu prácu v paliatívnej starostlivosti. Aby bol celý systém komplexný. Aby bol vyškolený personál, ktorý potom dokáže na chvíľu nahradiť aj starostlivosť rodičov.
Pravdou je, že o odľahčovacej službe pre rodičov sa príliš nehovorí. Pritom odpočinok je pre nich takmer nutnosťou.
To máte pravdu. Väčšina chorých detí trávi veľa času doma. A kto sa o ne doma stará? Rodič. V paliatívnej starostlivosti musíte byť schopní zaistiť, že zdravotná sestra bude navštevovať choré dieťa v rodine pokojne aj každý deň. Mobilný tím je potrebné financovať nielen charitou alebo filantropiou, ale prostredníctvom systému zdravotníctva.
Sú deti, ktoré potrebujú nepretržitú starostlivosť, a často je to práve rodič, kto ju zaisťuje. On k nemu v noci vstáva, on musí byť hore, keď treba dieťa odsať, podať mu lieky, strážiť dych. A rodičia sú tí, ktorí potrebujú dobiť baterky, vyspať sa, udržať nažive manželstvo. Ísť raz za čas do reštaurácie, ísť na pár dní na dovolenku.
Aj preto je potrebné o paliatívnej starostlivosti hovoriť, zahrnúť ju do vzdelania, služieb, akademickej profesúry aj do osvety spoločnosti. Dať všetkým vedieť, že to nie je žiadne komando smrti a umierania.
V Amerike sa na univerzitách vyučuje paliatívna starostlivosť?
Na svete je niekoľko profesorov v paliatívnej starostlivosti. Nie je ich veľa, možno osem alebo desať profesorov, ktorí to v podstate robia. A potom majú na starosti výučbu študentov medicíny, výučbu rezidentov.
Aktuálne máme asi 35 štipendijných školení pre mladých lekárov, takže môžu stráviť rok navyše v škole. Je ešte mnoho miest, najmä mimo veľkých centier a detskej nemocnice, kde starostlivosť chýba.
Čo choré deti najviac potrebujú?
Potrebujú lásku. Musíme zabezpečiť, aby rodičia, starí rodičia alebo opatrovatelia s nimi mohli byť. Musíme byť dobrí v zvládaní bolesti a symptómov choroby. Niekedy si niektorí lekári stále myslia, že aby zachovali nádej, mali by ponúknuť nejaký druh liečby, aj keď to nie je v záujme dieťaťa.
Aj keď by tým dieťa trpelo. Nemôžeme rozhodovať za dieťa, musíme sa ho opýtať. Nemôžeme rozhodovať za rodičov, musíme sa ich opýtať. Pokiaľ nie sme schopní vyliečiť základné ochorenie, nemusíme zbytočne ponúkať neúčinné liečby. Tie môžu iba zhoršiť kvalitu života detí, alebo ho dokonca skrátiť.
Článok vyšiel na Forbes.cz. Autorkou je Jana Pšeničková.
