Dôležitá je každá chvíľka, ktorú rodina môže stráviť so svojím dlhodobo alebo nevyliečiteľne chorým dieťaťom. Lekárka Mária Jasenková je zakladateľkou a riaditeľkou detského hospicu Plamienok, ktorý je na Slovensku priekopníkom rozvoja detskej domácej paliatívnej starostlivosti, smútkového poradenstva a terapie pre deti a ich rodiny.
Niektorí ľudia si radi život užívajú, hľadajú pôžitok, zábavu či humor, možno niekedy aj nasilu. Častejšie sa vyhýbajú kontaktu s bolestným smútkom, nechcú túto časť života cítiť a konfrontovať sa s ňou.
Začnem takou filozofickou otázkou: v čom podľa vás spočíva radosť zo života?
Hľadanie radosti zo života je pre mňa veľkou životnou témou. Je to však v prvom rade o okamihoch, nie o dlhých úsekoch, skôr o krátkych chvíľkach šťastia.
Ľudia, ktorí sa venujú paliatívnej medicíne, majú obrazne skôr smútok vo svojej DNA?
Smútok, myslím, nemá v DNA nikto, hoci je súčasťou každého života. Málokto z nás ľudí je dlhodobo v rovnováhe. To znamená, že dokáže rovnako vnímať a vyjadriť nielen radosť, ale aj bolesť a smútok, keď ich život prinesie. Málokto je plne vnútorne slobodný a otvorený obom stranám života, aby potom mohol oscilovať okolo rovnovážneho stredu. Vždy sme trochu vychýlení.
Niektorí ľudia si radi život užívajú, hľadajú pôžitok, zábavu či humor, možno niekedy aj nasilu. Častejšie sa vyhýbajú kontaktu s bolestným smútkom, nechcú túto časť života cítiť a konfrontovať sa s ňou. Potom sú medzi nami aj ľudia, ktorí sa v tej náročnej časti života cítia relatívne komfortne, vedia s ňou vnútorne narábať a zniesť aj utrpenie iných. Na druhej strane ľahkosť bytia a radosti nie sú pre nich jednoduché. Ja patrím práve do tejto druhej skupiny.
Kde potom vy zažívate tie radostné chvíľky?
Keď som naplno v prítomnosti. Tu a teraz. Keď som s ľuďmi a mám pocit, že v danej chvíli sa vnímame a prijímame; keď sme naozaj v kontakte a je nám spolu dobre. Zvyčajne je v tom aj nejaký aspekt krásy rôzneho druhu. V prírode, v hĺbke rozhovoru alebo aj v tichu, v spoločnej tvorivej aktivite. Vtedy je život akoby ľahký, plný a vnímam pocit vitality a energie.
Zachytil som istú štúdiu, podľa ktorej si ľudia na smrteľnej posteli najčastejšie vyčítajú to, čo počas svojho života nestihli; že nevenovali dostatok času oblastiam, ktoré ich najviac bavili. Súhlasíte?
V zásade áno. Je to aspekt nenaplnených túžob a vzťahov, tá prázdna časť nášho života. To, čo sme neurobili, neprežili, možno aj s chybami a prešľapmi, ale mali sme sa o to aspoň pokúsiť.
Povedzme, že som vždy chcel žiť pri mori, ale nikdy som sa k tomu neodhodlal.
Napríklad. Alebo som chcel byť viac s rodinou, no uprednostnil som prácu. Čím dlhšie v tejto oblasti pracujem, tým menej sa dotýkam smrti. Je to paradox. Našťastie vďaka pokroku medicíny zomiera čoraz menej detí.
Akú úlohu hrá v spracovávaní ťaživých emócií humor?
Určite významnú. Najmä tínedžerský vek je taký provokatívny. Mnohí tínedžeri dokážu povedať, čo si myslia, a zároveň vidíte, ako veľmi chcú žiť. Jedna moja mladá pacientka na onkológii mala nevyliečiteľný nádor, šli sme spolu na ožarovanie, kráčali po ulici aj s jej mamou. Odrazu povedala: „Ale tuto pri tom smetnom koši ma nepochovávajte.“ Veľmi záleží, ako na takú vetu zareagujete. Ja som jej položila otázku, že kde by teda chcela byť pochovaná. Niekedy ten provokatívny čierny humor dokáže otvoriť dvere k dôležitému rozhovoru.
Aký je váš spôsob psychohygieny?
Keď mi je veľmi ťažko, najviac mi pomáha príroda, v ktorej sa môžem ponoriť do seba samej. Vyberiem sa do nej s mojím psom, každý si ide po svojom a zároveň spolu.
Viktŕoia Nolan
Taký priestor na vnútornú emigráciu?
Presne, to pomenovanie sa mi páči. Možno až celý deň vtedy nedokážem ani myslieť, skrátka iba som. Mám však aj takú obsesiu, že keď sa vrátim z nejakej ťažkej návštevy, musím sa osprchovať.
Je to niečo symbolické.
Asi. Pravdepodobne to je o hlave, nie o tele. Následne sa potrebujem vyspať, až potom začnem premýšľať a reflektovať.
Vedeli ste už od detstva, že medicína a pomáhajúca profesia budú vašou cestou?
Dlho som si myslela, že pôjdem na elektrofakultu a budem inžinierka. Obaja moji rodičia sú inžinieri, technicky vzdelaní. Niekde však asi zasiahli vyššie sily. Nemám na to vysvetlenie, len si pamätám, že týždeň pred podaním prihlášky na vysokú školu som sa ráno zobudila a všetko som zrazu videla inak. Uvedomila som si, že technika nie je pre mňa a musím ísť na medicínu. Rodičia to prijali dobre, ale na gymnáziu sa všetci čudovali.
Veľmi som sa tiež túžila osamostatniť a prihlásila som sa na lekársku fakultu Karlovej univerzity v Prahe. Pre náhlu zmenu výberu univerzity som sa na prijímacie pohovory pripravovala na poslednú chvíľu a vzali ma až na odvolanie. Celé štúdium som potom mala pocit, že som tam z milosti a chcela som si dokázať, že na to mám. Veľa som sa učila a promovala s červeným diplomom.
Prečo ste chceli odísť z domu?
Rozhodovala som sa intuitívne. Chcela som sama objavovať život a cítiť sa viac slobodná. Možno k tomu prispela aj naša rodinná história, ktorá je plná izolácie a strát. Niektorí súrodenci mojich praprarodičov emigrovali do Ameriky a obe časti rodiny zostali vzájomne izolované. Starý otec zase desať rokov strávil vo väzení, ďalších príbuzných vysídlili pri výstavbe Oravskej priehrady. Smútok, pocit samoty a izolácie sú súčasťou nášho rodinného prežívania. A ako to často býva, história sa opakuje. Možno aj preto som mala chuť odísť a sama sa vybrať do sveta.
Úspešnosť onkologickej liečby u detí je veľmi vysoká a naďalej vzrastá. Bude sa blížiť k 85 až 90 percentám.
Neuvažovali ste, že po štúdiu zostanete žiť v Prahe?
Mala som takú možnosť, ponúkli mi totiž prestížne miesto na detskej klinike nemocnice v Motole, ale odmietla som. Opäť sa všetci čudovali, lenže ja som zase cítila, že to jednoducho nie je moje miesto.
Tu na Slovensku mám zázemie, tu sú moje korene. Nastúpila som na detskú onkológiu na bratislavských Kramároch. Toto pracovisko som si vybrala cielene a mala som veľké šťastie, že ma prijali. Lákali ma dlhodobé vzťahy s deťmi a rodinami, ktoré sme liečili. Zároveň ma lákalo to tajomno, že nikto nevie, ako rakovina vlastne vzniká. A že ja na to určite prídem, nad čím sa dnes len zasmejem.
Čo ešte zohralo rolu pri výbere vašej medicínskej špecializácie?
Neviem, či v tom bol altruizmus, snaha pomáhať iným… Ja sama som potrebovala pomoc. Na ceste dozrievania som si kládla otázky, kedy som dôležitejšia ja a kedy sú dôležitejší tí druhí, v tomto prípade pacienti. Keď však idete do hĺbky, zistíte, že vždy napĺňate aj svoje vlastné potreby. Keď dávate, tak aj dostávate. Neverím, že existuje jeden, ktorý potrebuje pomoc, a druhý, ktorý pomáha. Myslím si, že vždy si pomáhame navzájom, len trochu v iných rovinách.
Onkológia dlho nebola „víťazná“ medicína…
… a ja si myslím, že ňou už je. Úspešnosť onkologickej liečby u detí je veľmi vysoká a naďalej vzrastá. Bude sa blížiť k 85 až 90 percentám. Už to nie je tých štyridsať percent ako relatívne nedávno, keď každé druhé dieťa muselo zomrieť.
Aký bol váš prvý kontakt so smrťou?
Ešte v ranom detstve, keď mi pri dopravnej nehode zomrel kamarát. Mal štyri roky, ja o rok viac. Písal sa rok 1977 a dodnes si pamätám jeho pohreb, ako na ňom podopierali jeho maminu. Pre mňa to bola rana, ktorá asi urýchlila moje dozrievanie a vnímanie smrti. Pochopila som, že je to navždy. A že aj ja raz zomriem.
Rok nato som povedala svojmu starému otcovi, že som ešte nevidela mŕtveho človeka. Odvetil: „Mňa uvidíš.“ O týždeň to bola pravda. Tiež však povedal, aby som sa ho nebála; vedel, že jeho smrť nebude pre mňa jednoduchá. Vnímanie smrti ide mimo rozumu. Ak sme v hlbokom vzájomnom kontakte, vieme vytušiť, že smrť je blízko. Deti majú tento dar, vo vzťahu s blízkymi sú naplno.
A možno som s ňou mala kontakt ešte pred narodením. Moja stará mama stratila osemmesačnú dcérku, volala sa Mária Jasenková.
Ako sa popri vašej práci na detskej onkológii formovalo rozhodnutie založiť Plamienok?
Bez veľkého premýšľania, plánovania a kalkulu. Pracovala som na onkológii a takmer všetky nevyliečiteľné deti vtedy zomierali v nemocnici a nie doma. Pamätám si, ako som sa starala o chlapčeka, volal sa Andrejko, ktorý mi zomrel v službe tri mesiace po mojom nástupe. Bola som mladučká, mala som len dvadsaťštyri rokov, a zažila som veľkú ranu, ktorá mnou zamávala tak, že okamžitú podporu mi dali zdravotné sestry a paradoxne aj mama chlapčeka.
Veľa som o tom celom potom premýšľala. Zároveň som si všímala, že keď sme my lekári tušili, že dieťatko zomrie, tak sa menil spôsob, ako sme ho navštevovali na izbe. Niektorí tam chodievali menej, mne tieto deti a ich rodičia boli blízki. Uvedomila som si, že častejšie sa starám o nevyliečiteľne choré deti. Od roku 1999 som navyše mala možnosť absolvovať stáž a konferencie organizované varšavským detským hospicom v Poľsku, kde som videla, čo všetko sa dá v starostlivosti o tieto deti zlepšiť.
Ďalším dôležitým faktorom bolo, že viaceré deti, ktoré sme nevedeli zachrániť, ma v nemocnici prosili, aby som ich pustila domov. Povedala som si, že je naša povinnosť im toto prianie vyplniť. A tak vznikol Plamienok.
Aké prekážky ste museli prekonávať pri jeho vybudovaní?
Nemala som žiadne skúsenosti, akurát som vedela, že chcem pomáhať nevyliečiteľne chorým deťom. Našťastie vtedy existovala jedna agentúra, názov si nespomeniem, ktorá ponúkala bezplatné právne poradenstvo. Oni ma nasmerovali. Povedali mi, že sama pomáhať nemôžem a musím založiť občianske združenie.
Pôvodná myšlienka však bola vybudovať detský hospic ako budovu. Inšpirovala ma k tomu jedna ružová knižka, ktorú som si náhodne kúpila na pražskom Břevnove, kde som bývala na internáte počas štúdia. Dlho som ju ani nečítala, ale v tom čase mi nejakou náhodou prišla pod ruku. Jej názov je „Umění doprovázet“ a napísala ju Marie Svatošová, zakladateľka českého združenia na podporu domácej starostlivosti a hospicov.
Vypracovala som celý projekt kamenného hospicu a ukázala ho poľským kolegom. Tí mi však povedali, že to nie je dobrý nápad, že je to príliš drahé a najmä väčšina detí chce žiť na konci života doma, nie v zariadení. Ročná práca išla do koša.
Pôvodná myšlienka bola vybudovať detský hospic ako budovu. Inšpirovala ma k tomu jedna ružová knižka, ktorú som si náhodne kúpila na internáte.
Opäť ste boli na začiatku.
Asi tak. Lenže potom som na onkológii v službe prijala jedno dieťa, ktoré malo vysokú hladinu bielych krviniek, jasnú leukémiu, a jeho otec mi položil otázku, koľko času mu ešte zostáva. Ja som nahnevane odvetila: „Počujte, prečo chcete svoje dieťa pochovať skôr, než sme začali bojovať o jeho život? My ho ideme vyliečiť!“ Nemôžem povedať jeho meno, lebo dnes je toto dieťa dávno dospelé, má svoju rodinu a je verejne známe. Keď si na to spomeniem, hreje ma pri srdci, že všetko dobre dopadlo. Tento konfrontačný rozhovor nás však s jeho otcom zblížil. Neskôr som mu spomenula aj moje plány so založením neziskovky, ktorá bude rozvíjať detskú domácu paliatívnu starostlivosť, smútkové poradenstvo či terapiu pre deti a ich rodiny.
V jednom momente mi povedal: „Pani doktorka, ten projekt je nadčasový a mimoriadne dôležitý – ja vám s ním pomôžem.“ Je ekonóm, mal rôzne kontakty a absolvovala som s ním mnoho stretnutí, pri ktorých sme hľadali podporu pre vznik Plamienka. Vo výsledku vybavil, že sme napokon dostali príspevok z lotérií vo výške takmer dva milióny korún. Akurát sme ich museli minúť za tri mesiace.
Minúť tak rýchlo toľko peňazí je priam umenie.
Navyše sme na všetko potrebovali verejné obstarávanie. Tento úžasný pán nás však na možnú situáciu pripravil, dopredu sme mali všetko nachystané. Tri mesiace sme však potom nerobili nič iné, len objednávali.
Viktória Nolan
Plamienok pomáha rodinám s ťažko chorými deťmi od roku 2002. Ako ste to zvládali kombinovať s prácou lekárky?
Celý čas som mala úväzok na detskej onkológii, len som si ho skrátila. Akurát teraz od februára som požiadala o neplatené voľno. Sama som totiž ochorela na onkologické ochorenie.
Neviem, či o vašej chorobe chcete hovoriť…
Pýtajte sa.
Tým, že celý život pomáhate iným, viete si sama v danej situácii pomôcť lepšie?
Premýšľala som nad tým. Na začiatku som vedela, že sa so mnou niečo deje, len som nevedela, čo presne. Pripisovala som to vyčerpaniu, nejakej forme vyhorenia, ale úplne mi to nesedelo.
Telo vysielalo nejaký signál?
Viac som vnímala nepohodu na psychickej úrovni než na telesnej. Za dvadsaťpäť rokov som v podstate nikdy nemala prestávku, tak som si myslela, že moja únava vyplýva z dlhodobého preťaženia. Navyše som si práve v tom čase dokončovala atestáciu z paliatívnej medicíny a učenie bolo pre mňa extrémne náročné. Veľmi sa mi nechcelo, musela som sa nútiť a prekonávať vnútorný odpor. Ale zvládla som to, lebo vždy som bola na seba prísna.
Po atestácii som si myslela, že bude lepšie, no cítila som sa rovnako zle. Plánovala som ročný sabatikal, aj v Plamienku s tým počítali. Odrazu som si však nahmatala hrčku… Vyšetrenia moje podozrenie potvrdili. Keď mi oznámili diagnózu, vnútorná nepohoda okamžite opadla a nikdy viac sa nezopakovala.
V akej miere ste pociťovali strach či úzkosť?
Pociťovala som ich výrazne. Keby som sa však nechala uniesť strachom a úzkosťou, tak sa vyhýbam vyšetreniam a pravde. Vedela som, že čím skôr ich absolvujem, tým to bude v konečnom dôsledku pre mňa lepšie – čo zdôrazňujem aj v rozhovoroch s rodičmi, keď som v pozícii lekára –, preto som sa snažila nájsť vo vnútri nadhľad a odstup, rozprávala som sa sama so sebou. Viete, navyše… ja som nikdy nemala extrémne veľkú väzbu na dlhý život.
Máte na to nejaké vysvetlenie?
Nemám. Neviem, či to súvisí s tým, čo robím.
Viktória Nolan
Psychika je pri liečbe priam zásadná. Nechýba vám vôľa?
Povedala som si, že urobím všetko pre to, aby som zvládla liečbu v odporučených termínoch podľa protokolu. Som veľmi rada, že sa to podarilo. Vnútorne je mojím cieľom vyliečenie a kvalita môjho života počas liečby bola a aj je veľmi dobrá.
Zmenilo vás ochorenie v niečom?
Je to ešte krátko a biologická liečba stále pokračuje, takže nemám veľa vnútorného priestoru ani energie na hlbšiu reflexiu. Možno časom. Ale jedna vec sa zásadne zmenila. Omnoho viac sa sústreďujem na vzťahy, v ktorých mi je dobre, a omnoho menej na tie, v ktorých mi dobre nebolo, ale najmä z pracovných dôvodov som ich hodnotila ako potrebné. Paliatívna medicína a starostlivosť sú často o práci s odporom, lebo smrť či ohrozenie života ho prinášajú a prenáša sa potom aj do rozhovorov s deťmi, rodičmi, kolegami, novinármi, politikmi. Cítim, že potrebujem, aby život plynul hladšie, komfortnejšie, radostnejšie. Keď liečbu ukončím, možno ho zásadne zmením. Zatiaľ som žiadne rozhodnutie neurobila.
Plamienku v začiatkoch pomohol otec jedného z detských pacientov. Ako ďalej pokračoval jeho rozvoj?
Sme nezisková organizácia, ktorá pomáha, no zároveň si na to musí sama získať financie, čo je veľmi náročné. Dve percentá z daní je účinný a demokratický spôsob, ako ľudia či firmy môžu pomôcť nie Plamienku, ale v konečnom dôsledku nevyliečiteľne chorým a smútiacim deťom a ich rodinám. Výborne funguje už viac ako dve dekády. Bez dvoch percent z daní by sme asi nedokázali ako organizácia prežiť.
Akú čiastku vám to ročne približne prináša?
Posledné tri roky sme získali milión eur. Táto suma nám pokryje väčšinu ročných výdavkov. Veľmi si vážim dôveru a podporu verejnosti. Okrem peňazí je to pre nás aj pohladenie na duši a pre mňa osobne aj dôkaz, že podstata ľudskej duše je láskavá, vnímavá, nezištná. Deti, o ktoré sa doma staráme, by dnes bez našej pomoci nemohli byť doma, s najväčšou pravdepodobnosťou by väčšinu času trávili v nemocnici na špecializovaných klinikách či oddeleniach. V konečnom dôsledku by aj zdravotná starostlivosť bola celkovo drahšia. Tento spôsob finančnej podpory nám veľmi uľahčuje prácu, lebo väčšinu roka sa môžeme sústrediť na priamu pomoc deťom a rodinám. Dve percentá z daní nám navyše v minulosti umožnili kúpiť si vlastné priestory a všetko potrebné prístrojové vybavenie, čo dnes vnímame ako veľký benefit.
Pre neziskové organizácie je ťažké získať stabilný príjem darov. Značne nám v tom pomáhajú ľudia, ktorí Plamienku pravidelne darujú nejakú sumu, sme vďační aj za pár eur. Pravidelné darcovstvo je snom každej neziskovky.
Koľko ich približne máte?
Okolo dvoch tisíc. Snažíme sa o nich starať, informovať ich, čo presne robíme. Málo predvídateľnú stránku našich príjmov potom predstavujú dary od súkromných firiem či získané granty.
Ako vnímate návrhy politikov, aby sa zrušilo darovanie dvoch percent z daní?
Tretí sektor pomáha najmä tam, kde nedokáže pomôcť štát. Malo by to obrovský negatívny dopad na kvalitu života ľudí, ktorí túto pomoc potrebujú. Ťažko sa mi počúvajú vyjadrenia niektorých politikov, ale snažím sa ich nebrať osobne. Ľudia v treťom sektore extrémne veľa pracujú, mnohokrát až za hranicou možností, lebo sú nadšení a veria svojim ideám. V Plamienku od detí, rodičov aj donorov dostávame veľa čistej a nezištnej ľudskej podpory, hovoria nám – robíte dobrú vec, vážime si vás –, ale niekedy to potrebujeme počuť aj od vládnych predstaviteľov. Ak počujeme pravý opak a cítime, že ľudia v neziskovkách sú pre nich nepriatelia, mám z toho veľmi zlý pocit.
Ako dôležitá je pre vašu prácu komunikácia s verejnosťou?
Veľmi. V Plamienku sa snažíme dlhodobo obohacovať verejnosť, lebo vieme, že ľudia potom obohatia nás. Pripravujeme podcasty, články, facebookové statusy, videá. Usilujeme sa, aby bol obsah hodnotný pre život ľudí, ktorí si ho prečítajú, a aby bol zároveň inovatívny aj edukatívny.
Navyše ide o zložité témy. Napríklad rozprávanie o smútení býva náročné a boľavé…
A pritom je veľmi dôležité. Musíme veriť v zmysel smútku, lebo smútok nám pomáha nájsť cestu k radosti. Máme to už trochu „ohmatané“. Edukácia nesmie byť príliš zložitá, potom si ju časť verejnosti vypočuje.
Koľko vlastne máme na Slovensku chronicky chorých detí a detí, ktoré potrebujú paliatívnu starostlivosť?
Aktuálne nemáme presnú štatistiku, ale podľa európskych údajov vieme, že prevalencia sa zvyšuje. Odhadom však môže ísť dokopy o necelých desaťtisíc detí.
V Plamienku sa ročne staráte o aký počet detí a ich rodín?
Ročne je to okolo tridsať až štyridsať detí.
Aký veľký je váš tím?
Má okolo dvadsať ľudí. Päť lekárov, štyri zdravotné sestry, dvoch psychológov na plný a dvoch na čiastočný úväzok. Traja ľudia sú v administratívnej a organizačnej oblasti.
Čo by sa na Slovensku malo zmeniť, aby to pomohlo vašej práci?
Z pozície lekárky si myslím, že ak chceme zlepšiť kvalitu pomoci nevyliečiteľne chorým a smútiacim deťom a ich rodinám, potrebujeme najmä zmenu systému zdravotnej a sociálnej starostlivosti. Nedávno som bola na konferencii, kde som si opäť uvedomila, že jedna vec sú potreby detí a ich rodín, druhá je politická objednávka. Zmena v systéme starostlivosti o tieto deti a rodiny je viac ako potrebná. To, čo nám chýba, sú aktivity, ktoré by priniesli politickú objednávku. Táto oblasť nie je mojím poslaním. Som introvert, ktorému je politické premýšľanie vzdialené, nenapĺňa ma. Veľmi by som si priala, aby sa objavil človek či organizácia, ktorá by dokázala zmeny naštartovať v prospech detí a nespotrebovávali by veľa energie na mocenské boje a sebapresadenie.
Politickú príťažlivosť znižuje aj fakt, že ide o užší počet pacientov a nie je to povedzme diabetes, ktorým trpia státisíce ľudí.
Presne tak. Navyše v našej oblasti ide o komplexný problém, ktorý nevyrieši jedna zmena.
Je napríklad reálne, aby časť vašich služieb bola hradená zo zdravotného poistenia?
My vôbec nefigurujeme v jeho systéme a, samozrejme, pomohlo by to. Akurát teda existuje nejaká platba pre pobyt v hospicoch, ale nie je nastavená na detského pacienta.
Aký záujem je medzi lekármi špecializovať sa na paliatívnu medicínu?
Na Slovensku sa detskej paliatívnej medicíne venuje extrémne malý počet lekárov. Pediatria sa po druhej svetovej vojne sústredila najmä na znižovanie veľmi vysokej detskej úmrtnosti – a je úžasné, ako sa ju podarilo znížiť. Zaoberať sa tým, ako pomôcť vážne chorým deťom, ktoré nevyliečime alebo nezachránime, priťahuje len malý počet lekárov. Verím však, že časom sa to zmení. Okrem iného aj preto, že počet týchto detí narastá.
Jedna vec sú potreby detí a ich rodín, druhá je politická objednávka. Zmena v systéme starostlivosti o tieto deti a rodiny je viac ako potrebná.
Kam sa za tých vyše dvadsať rokov, odkedy vznikol Plamienok, posunula medicína?
Posunula sa smerom k životu. Až päťdesiat percent detí, ktoré vtedy zomierali, dnes nezomierajú. Pribúdajú nové liečebné postupy a lieky, ako je napríklad takzvaná biologická liečba. Neexistovala ani neinvazívna ventilácia u detí či špecializovaná enterálna výživa. Tým zároveň veľmi narástlo percento chorých detí, ktorým sa výrazne predlžuje čas života.
Môžeme sa opýtať, či sa deťom zlepšila aj kvalita života. Asi áno, ale zároveň sa výrazne zvýšila záťaž rodiny, pretože starať sa o takéto deti doma je veľmi náročné. Rodičia dlhodobo chronicky chorých detí sú vyčerpaní – emočne aj finančne – a potrebujú pomoc komunity.
Možno vám napadá aj otázka, či má dieťa na ventilácii dobrú kvalitu života. Odpoveď hľadám vo dvoch rovinách – ako veľmi trpí telesne a ako je milované. Telesné utrpenie dnes dokážeme liekmi dobre kontrolovať a osobne si myslím, že to, ako je milované, je najdôležitejšie. Preto dnes pred nami stojí výzva, ako pomôcť vyčerpaným rodičom, aby im zostala energia dať svojim chorým deťom najavo, že ich milujú.
Ako by ste chceli vylepšiť pomoc spomínaným rodinám, aby tá záťaž bola znesiteľná?
To je veľká úloha pre celú spoločnosť. Žiaľ, zatiaľ na Slovensku nemáme funkčný systém podpory, respitnej starostlivosti, chýbajú nám stacionárne služby, zariadenia na krátkodobý pobyt so zaistenou odbornou starostlivosťou. Ani systém zdravotnej starostlivosti nie je dobrý. Tieto deti chodia od jedného odborníka k druhému, pretože často majú problémy s viacerými orgánmi. Vzácne títo odborníci medzi sebou pravidelne komunikujú. Multiodborové konziliárne rozhovory s rodičmi sú skôr zriedkavé, strategické spoločné rozhodovanie a plánovanie ďalšej liečby nie je zaužívané. Okrem iného aj preto, že lekári v nemocniciach sú takí preťažení a zavalení administratívnou prácou, že to časovo nie je možné. Potrebujeme tieto deti rozdeliť do skupín a vytvoriť jednotný a prepojený systém zdravotno-sociálnej starostlivosti. Jeho súčasťou by mala byť aj paliatívna liečba a starostlivosť.
Keby sa teraz niekto rozhodol, že chce Plamienku pomôcť, ako by to mal urobiť?
Želela by som si, aby sa čo najviac ľudí stalo našimi pravidelnými darcami, úplne stačí aj s malými čiastkami. To by nám veľmi pomohlo.
